Trova un supporto prezioso nella tua zona
È difficile far sentire la propria voce quando ci si sente isolati. Oltre a ricevere supporto dal tuo team medico, può essere utile trovare altre persone che fanno parte della comunità dei pazienti con anemia falciforme, in modo da potersi sostenere a vicenda e condividere i diversi modi di convivere con la patologia. Spesso, solo le persone affette da anemia falciforme possono capire davvero cosa significa convivere con la malattia.
Entrare in contatto con gruppi di pazienti, società ed organizzazioni locali, può essere un ottimo modo per incontrare persone con cui si ha qualcosa in comune, oltre a trovare supporto pratico ed emotivo. Perché non provare a contattare le seguenti organizzazioni:
Inoltre, potrai trovare gruppi di supporto per le persone affette da anemia falciforme sui social media. Questi potrebbero essere organizzati da associazioni o gruppi più informali a cui le persone si uniscono grazie al passaparola. Molti ospedali o team medici conoscono questi gruppi e sapranno come accedervi. Potrai, quindi, chiedere al tuo team medico se è a conoscenza di eventuali gruppi di supporto a cui puoi partecipare. Molte persone e i loro cari utilizzano questi gruppi per condividere le proprie esperienze, ottenere suggerimenti utili e ricevere un prezioso supporto.
Essere parte di una comunità può darti sicurezza ed aiutarti a continuare a comunicare con il tuo team medico e con le altre persone intorno a te, e far sentire la tua voce. Il maggiore sostenitore della tua salute sei tu. Conoscere e condividere diversi modi di gestire l’anemia falciforme con altre persone che ne sono affette, potrebbe aiutarti a decidere come vuoi vivere la tua vita con l’anemia falciforme.
Video pazienti
Clementine, paziente affetta da anemia falciforme
Video operatori sanitari
Video testimonianza della dott.ssa Pinto
Il mio gruppo di supporto per l’anemia falciforme si riunisce una volta al mese. È un incontro tra pazienti e assistenti in cui è possibile parlare delle proprie esperienze; si organizzano eventi annuali per la raccolta fondi, gite e viaggi. Ci si dà molto da fare per aumentare la consapevolezza. Ma era anche e soprattutto, un gruppo di supporto per i pazienti e gli assistenti che ne facevano parte.
Posso parlare con i miei amici affetti da anemia falciforme di come mi sento e loro mi capiscono al 100%. È qualcosa che non puoi capire se non lo stai affrontando e vivendo sulla tua pelle. Puoi solo immedesimarti e cercare di capire.
Seguo gli account di persone che hanno l’anemia falciforme o conoscono persone che hanno l’anemia falciforme e parlano semplicemente delle loro esperienze.
