I giovani affetti da anemia falciforme alla fine passano all’assistenza sanitaria per adulti
L’ anemia falciforme è una malattia con cui si nasce che dura tutta la vita.1 Quindi, a un certo punto, la maggior parte dei giovani che convivono con l’ anemia falciforme passerà dal proprio medico dell’infanzia (pediatra) a un team medico per adulti.2
In questo articolo, vediamo come rendere il processo di transizione all’assistenza sanitaria per adulti il più agevole possibile. Condividiamo anche alcune risorse e suggerimenti per aiutarti ad ambientarti con il tuo nuovo team medico e scoprire come gestire la tua malattia in modo più indipendente, se sei entrato di recente nell’assistenza per adulti.
La transizione all’assistenza sanitaria per adulti può essere difficile
Tutti attraversano molti cambiamenti durante l’adolescenza, compresi cambiamenti del nostro corpo e di come vediamo il mondo e noi
L’ anemia falciforme è una condizione progressiva e alcune complicanze possono presentarsi per la prima volta
Tuttavia, le persone trovano difficile passare dal team medico pediatrico ad un team medico per adulti per vari motivi, tra
- Può mettere a disagio lasciare i medici e gli infermieri che si conoscono
- Significa assumersi la responsabilità delle proprie cure e gestire la propria malattia in modo più indipendente
- Le tue sensazioni nei confronti dell’assistenza sanitaria possono cambiare e a volte potresti stancarti di tutte le cose che devi fare per gestire la tua malattia, come prendere farmaci o andare dal tuo medico
Se convivi con l’ anemia falciforme, potresti scoprire che la tua condizione a volte ti impedisce di fare le cose che ami, come incontrare gli amici. Molti altri giovani affetti da anemia falciforme si sentono così, ed è del tutto comprensibile sentirsi
Stabilirsi nell’età adulta con l’ anemia falciforme
Che tu stia per passare all’assistenza sanitaria per adulti o che tu abbia già fatto quel passaggio, vediamo come puoi tenerti aggiornato/a su come funziona l’assistenza sanitaria per adulti e assumerti la responsabilità di gestire la tua malattia.
Il team medico può aiutarti a familiarizzare con il funzionamento della tua assistenza; quindi, potrebbe esserti utile porre tutte le domande che hai in mente in occasione della tua prossima visita.
Potrebbero essere utili anche i seguenti suggerimenti:
- Unisciti a un gruppo di supporto per i giovani affetti da anemia falciforme. Non devi fare la transizione da solo/a
- Sei già un esperto/un’esperta del modo in cui l’ anemia falciforme influisce su di te. Continua a conoscere la malattia e i diversi modi di gestirla. Questo sito Web è un buon punto di partenza. Consulta la nostra Community per i link ad altre organizzazioni dove puoi saperne di più
- Il tuo pediatra potrebbe essere in grado di raccomandarti un’associazione per l’ anemia falciforme nella tua zona che potrebbe fornirti ulteriore supporto
- Se a volte dimentichi gli appuntamenti con il tuo medico, prova a impostare dei promemoria sul tuo telefono o aggiungerli al tuo calendario con un avviso prima della data
- Tieni un diario che documenti tutte le tue cure mediche nel caso in cui devi recarti in ospedale. In questo modo, potrai fornire al team medico le informazioni di cui ha bisogno per fornirti le migliori cure possibili.
Supportare tuo/a figlio/a adolescente nella transizione all’assistenza sanitaria per adulti
La transizione all’assistenza sanitaria per adulti funziona meglio quando il processo è lento e
Se ti prendi cura di un adolescente affetto da anemia falciforme, potresti collaborare con il medico di tuo/a figlio/a per impostare un piano che faciliti l’assistenza di tuo/a figlio/a e gli/le insegni lentamente a gestire la sua condizione in modo più indipendente.
Il team medico svilupperà un piano di transizione personalizzato e discuterà il processo con te. Il piano può variare, a seconda di dove vivi, ma è probabile che includa i seguenti
Altre parti del piano possono includere incontri con giovani che hanno già superato la transizione e possono fornire informazioni e consigli.2
La transizione dall’assistenza sanitaria per bambini a quella per adulti può essere difficile
Ma non devi affrontarla da solo/a. Collaborare con l’attuale team medico e partecipare a un gruppo di supporto per persone che condividono la stessa esperienza può aiutare a rendere il processo il più fluido possibile.
