Djena affetta da anemia falciforme che parla ad un gruppo

LET’S KEEP TALKING

Convivere con l’anemia falciforme

Nessuno meglio di te sa che l’anemia falciforme può colpire diversi ambiti della vita. E tu avrai già trovato il modo di affrontarla. Forse avrai trovato un modo soddisfacente di convivere con la malattia o forse stai cercando di trovare un modo diverso per farlo. Molti aspetti dell’anemia falciforme sono oggetto di fraintendimenti e, infatti, c’è ancora molto da dire; siamo qui per cercare di cambiare questa situazione, dicendo “Let’s Keep Talking” (continuiamo a parlarne).

Informazioni su “Let’s Keep Talking”

Questo sito web è stato sviluppato da Vertex Pharmaceuticals ed è progettato per aiutarti a collaborare con il tuo team medico per trovare il tuo modo di convivere con l’anemia falciforme. Lo scopo è quello di offrire idee e suggerimenti per ispirarti, descrivendo come altre persone gestiscono la loro malattia.

Quindi, leggendo queste pagine potrai conoscere le esperienze di altre persone e trarne insegnamento. Questo può essere un ottimo punto di partenza per riflettere su ciò che conta per te, in modo che tu possa continuare a parlarne e a comprendere come vuoi convivere con l’anemia falciforme.

Infatti, imparare diversi modi di gestire l’anemia falciforme e condividerli potrebbe infatti aiutarti a trovare il tuo modo di convivere con questa malattia. Quindi è splendido averti qui!

Renna, Djena e Giuseppe che sorridono

Cos’è l’anemia falciforme?

L’anemia falciforme è un disturbo genetico, cioè trasmessa dalla madre e dal padre tramite i geni.1,2

Se una persona eredita un gene HbS da un genitore (portatore del gene) e un gene Hb normale (HbA) dall’altro, possiede quello che viene definito “tratto falciforme”.3 Non soffre di anemia falciforme e spesso non ha sintomi.3 Se una persona eredita due copie del gene HbS, ha una diagnosi di anemia falciforme, la forma più comune dell’espressione della malattia.1

I geni che influenzano l’aspetto dei globuli rossi e il loro funzionamento sono chiamati geni dell’emoglobina (Hb). Le persone affette da anemia falciforme ereditano una versione alterata del gene dell’Hb; questo significa che l’emoglobina (una sostanza presente nei globuli rossi che trasporta l’ossigeno) è diversa. Tale alterazione, a sua volta, modifica la forma e le proprietà dei globuli rossi, cioè le cellule ematiche si muovono meno facilmente attraverso i vasi sanguigni, causando possibili sintomi.1

I sintomi più comuni dell’anemia falciforme sono episodi di dolore grave, noti come crisi falciformi.1,2 Scopri qui maggiori informazioni sulle cause e sui sintomi dell’anemia falciforme.

Il tuo team medico è lì per aiutarti a gestire l’anemia falciforme. Continua a parlare con loro di come la malattia colpisce te e la tua vita per assicurarti di ricevere le cure e il supporto di cui hai bisogno.

Nonostante l’anemia falciforme si riscontri prevalentemente nelle persone di origine africana, caraibica, mediterranea e sud-asiatica, può colpire chiunque.1,2

strada con i fumetti

Continua ad esplorare

Se vuoi saperne di più sull’anemia falciforme o se vuoi degli spunti su come prenderti cura al meglio della tua mente e del tuo corpo, nelle pagine seguenti troverai informazioni e storie di altre persone affette dall’anemia falciforme.

Vai avanti e guardati attorno…

John affetto da anemia falciforme che guarda in lontananza

Comprendere l’anemia falciforme: cause e sintomi

Impara le nozioni di base dell’anemia falciforme, come ad esempio la causa e i sintomi che si potrebbero manifestare
Renna affetta da anemia falciforme che sorride

Anemia falciforme e salute mentale

Scopri come l’anemia falciforme può influire sulla salute mentale e cosa si può fare al riguardo
Renna affetta da anemia falciforme che sorride

Come conviverai con l’anemia falciforme?

Trova il tuo modo di convivere con l’anemia falciforme e scopri perché è così importante stabilire cosa funziona per te
John affetto da anemia falciforme prende appunti

Definizione degli obiettivi

Scoprire come definire i tuoi obiettivi può aiutarti a concentrarti su ciò che è importante per te e iniziare subito a capire quali sono i tuoi obiettivi
donna che parla ad un gruppo di persone

Trova un supporto prezioso nella tua zona

Utilizza la nostra comunità per trovare dei gruppi locali dedicati all’anemia falciforme dove trovare supporto reciproco e condividere modi di convivere con la malattia
    1. Kato GJ, Piel FB, Reid CD, et al. Sickle cell disease. Nat Rev Dis Primers. Mar 15 2018;4:18010. doi:10.1038/nrdp.2018.10
    2. Osunkwo I, Andemariam B, Minniti CP, et al. Impact of sickle cell disease on patients’ daily lives, symptoms reported, and disease management strategies: Results from the international Sickle Cell World Assessment Survey (SWAY). Am J Hematol. Apr 1 2021;96(4):404-417. doi:10.1002/ajh.26063
    3. Ashorobi D, Ramsey A, Yarrarapu SNS, Bhatt R. Sickle cell trait. 2022. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK537130/ Accessed July 15, 2022.
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