Convivere con una condizione che dura tutta la vita può rappresentare una sfida.
Alcuni giorni possono essere più facili di altri. Tuttavia, scegliere di pensare a come si desidera convivere con l’anemia falciforme è un’opportunità per imparare ad assumere maggiore controllo. Può permetterti di sentirti più padrone/a della tua condizione, piuttosto che permettere all’anemia falciforme di controllare troppo la tua vita.
È possibile vivere una vita piena e appagante con l’anemia falciforme. Ci sono modi per prendersi cura della propria salute e gestire i sintomi. Inoltre, convivere con l’anemia falciforme può sembrarti diverso da come appare ad altre persone.
Continua a parlare con il tuo team medico e con le persone che ti sono vicine per informarli di quale supporto hai bisogno.
Pensa a ciò che è importante
L’anemia falciforme è una malattia complicata, quindi, è importante sapere quali cure mediche sono disponibili per te. È anche importante avere un buon rapporto con le persone che ti aiutano a gestire i tuoi sintomi; quindi, prenditi il tempo necessario per trovare persone del tuo team medico che ti spieghino chiaramente cosa devi fare e ti aiutino a pensare in modo positivo.
Probabilmente sarai seguito/a da un ematologo (un medico specializzato in malattie del sangue) che fa parte del team medico che si prende cura di te. Se hai domande particolari sull’anemia falciforme, prendi nota e rivolgile all’ematologo. Presentati ai regolari controlli con il tuo team sanitario quotidiano, in modo da tenere sotto controllo eventuali problemi e curare al meglio la tua salute.
Una parte importante della vita con l’anemia falciforme è creare un buon sistema di supporto che ti aiuti. Può trattarsi di familiari, amici o della tua comunità locale e/o del tuo team medico. Non devi cercare di gestire la tua condizione da solo/a.
Persone diverse hanno punti di forza diversi e possono fornire supporto pratico ed emotivo. Potresti prendere in considerazione la possibilità di far parte di un gruppo di supporto, dove poter condividere esperienze, se non hai molte persone vicino a te.
È importante continuare a parlare. Parlare apertamente dell’impatto dell’anemia falciforme sulla tua vita quotidiana, sia a livello personale sia lavorativo, può innescare una discussione più ampia che può portare un cambiamento favorevole.
Consigli generali per vivere con l’anemia falciforme
Ci sono alcune cose che puoi fare che insieme potrebbero avere un grande impatto su come vivi con l’anemia falciforme.
CERCA DI PREVENIRE
Quando si convive con l’anemia falciforme, è importante prevenire eventuali infezioni, che possono compromettere la salute. Indipendentemente dal fatto che ti sia stata rimossa la milza, ti potrebbero essere somministrati antibiotici per prevenire le
METTI IN PRATICA LA SICUREZZA
Fai attenzione alla preparazione del cibo, in modo da evitare intossicazioni alimentari. Durante la preparazione del cibo, pratica una corretta igiene e assicurati che il cibo sia cotto e conservato correttamente, soprattutto quando cucini gli avanzi.
SOTTOPONITI ALLE
I vaccini sono un modo semplice per prevenire le infezioni. Il tuo team medico ti parlerà di eventuali vaccini di cui potresti aver bisogno per essere protetto/a.
MANTIENITI
Tutti noi conosciamo i benefici di un’attività fisica regolare. Può mantenere il cuore sano e migliorare la qualità della vita. Ma preoccuparsi del dolore o della disidratazione durante l’attività fisica potrebbe significare evitarla. Assicurati di non esagerare con l’esercizio fisico, di riposare quando ti stanchi e bere molta acqua per mantenerti idratato/a.
Parla prima con il tuo team medico riguardo a come mantenerti attivo/a. Saprà dirti quale supporto è necessario per iniziare in sicurezza l’attività scelta. Qui puoi anche trovare qualche suggerimento.
MANTIENI UNA TEMPERATURA CORPOREA
È importante evitare di riscaldarsi o raffreddarsi troppo. Cerca di gestire la temperatura corporea in modo ragionevole. Ad esempio, nuotare all’aperto nell’acqua fredda, non riscaldata, non sarebbe un luogo adatto per fare esercizio.
RICORDATI DI CONTINUARE A PARLARE
Non dimenticare di continuare a parlare con il tuo team medico e con le altre persone che ti aiutano a continuare a fare progressi. Condividere le tue sensazioni può aiutarti a gestire i diversi cambiamenti quotidiani che derivano dal vivere con una condizione cronica.
Comunicare al team medico come l’anemia falciforme sta influenzando tutti gli aspetti della tua vita è importante; quindi, continua a parlarne e fagli sapere cosa è cambiato ad ogni appuntamento.
Gestire la vita con l’anemia falciforme significa cose diverse per persone diverse. È ciò che ti aiuta che conta.
Hai un ruolo importante nel processo decisionale, collaborando con il tuo team medico e partecipando alle decisioni che influiscono sulla tua salute. Ci sono molte persone disposte ad aiutarti a vivere la vita con l’anemia falciforme a modo tuo.
